Les soins palliatifs peuvent avoir lieu en milieu hospitalier, en EHPAD ou à domicile. En fonction, ils feront intervenir différents professionnels. Un point commun les réunit cependant:
Le bénévolat d'accompagnement
Voulu par le législateur à la fin des années 1990, le bénévolat d’accompagnement en Soins Palliatifs est une composante et un acteur à part entière de la démarche palliative.
L’Article L 1110-1 du code de la santé publique institue les Associations d’accompagnement en tant que partenaires des professionnels de santé, reprenant les termes de l’article 10 de la loi n° 99-477 du 9 Juin 1999 qui officialise la participation de bénévoles à l’accompagnement des malades et de leurs proches.
Les associations d’accompagnement rendent indissociables les soins palliatifs et l’accompagnement auxquels les malades incurables ont droit. Elles exercent une fonction spécifique distincte des soins médicaux.
Elles souscrivent à l’éthique de la démarche palliative:
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respect de l’autonomie de la personne humaine et de sa vie
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refus de l’obstination déraisonnable
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équité des soins.
Leurs missions s’inscrivent dans le cadre de la laïcité et de la neutralité de chacun de ses membres.
Leurs principales missions
Améliorer les conditions de vie des personnes en souffrance confrontées à la maladie grave, à la mort, au grand âge, à la solitude et au deuil
Accueillir et soutenir les personnes en deuil
Sensibiliser la société sur la culture palliative
Respecter inconditionnellement la personne et ses croyances
Accompagner par une vraie qualité de présence et d’écoute
Recruter, former et soutenir les bénévoles
Leur fonctionnement
Les associations de bénévoles doivent se doter d’une charte des principes qu’elles doivent respecter et conclure avec les établissements une convention conforme à la convention -type définie par le décret du 16 Octobre 2000.
Seules les associations ayant conclu une telle convention peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades.
Chaque association est placée sous la responsabilité d’un coordinateur désigné par l’association. Ce dernier est chargé entre autre de l’organisation de l’action des bénévoles, de la coordination avec les familles et de l’intégration au sein des services hospitaliers.
Le groupe de parole
C’est un groupe qui se réunit régulièrement et rassemble des bénévoles qui accompagnent les personnes gravement malade et/ou en fin de vie.
C’est un lieu d’analyse de la relation d’accompagnement vécue par les bénévoles, animé par un psychologue. Il permet aux bénévoles d’exposer leurs difficultés vis-à-vis d’une situation lourde à gérer. Le décodage des réactions et comportements qui en découlent atténue la souffrance et améliore la relation entre le bénévole d’accompagnement et la personne accompagnée. Il évite l’isolement des bénévoles et renforce la solidarité.
Témoignages de bénévoles
Une aventure humaine
Après une formation qui nous met en selle, vient le moment de ta rencontre avec les personnes à visiter.Heureusement, au début nous ne sommes pas seuls, ce qui nous permet de voir comment cela se passe sur le terrain.
Chaque personne rencontrée est différente, chacune avec son vécu, son histoire, que nous ne connaissons pas (ce qui au final, n’est peut-être pas plus mal au début, car cela évite le jugement) Certains nous livrent des bribes de leur vie, ce qui permet petit à petit de faire un peu connaissance.
J’ai été frappée par certaines remarques « venez me voir, car vous êtes mon seul lien avec l’extérieur! » D’autres ne souhaitent pas nous recevoir : « Non, je n’ai pas besoin de ça, j’ai ma télé ». La semaine suivante ce ne sera pas forcément le cas, elles souhaiteront nous voir. Si les personnes que nous visitons disent non, et bien cela n’est pas grave, car ce n’est pas dirigé contre nous, et puis tant mieux si elles ont encore ce choix… Dire non, cela a aussi une importance !
Toutes ces personnes sont différentes, mais pourtant, chacune est une petite lumière ! Chacune est importante, y compris les personnes qui n’ont plus leurs facultés ou ne peuvent plus parler. Pour ces dernières, c’est sans doute plus difficile de les aborder ; il faut alors s’appuyer sur la respiration ou le regard afin d’entrer dans la communication et savoir si nous sommes les bienvenus! Il faut aussi savoir respecter leur silence
Ce bénévolat n’est pas toujours facile, mais il est tellement riche !